Erasmus MC gastheer van workshop Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten

Op 17 november is het Erasmus MC gastheer van een workshop over de rol van ziekenhuisdirecteuren in de Europese Referentie Netwerken. Erasmus MC en het Directoraat-Generaal voor Gezondheid en Voedselveiligheid van de Europese Commissie organiseren de bijeenkomst in samenwerking met het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de toekomst van de Europese Referentie Netwerken voor zeldzame ziekten vorm te geven.

In Europa beïnvloeden dagelijks tussen de 5.000 en 8.000 zeldzame ziekten het dagelijks leven van ongeveer 30 miljoen mensen. Europese Referentie Netwerken (ERN’s) zijn unieke en innovatieve grensoverschrijdende samenwerkingsplatforms voor specialisten op het gebied van de diagnose en behandeling van bijzondere, weinig voorkomende en complexe aandoeningen. Deze netwerken brengen zorgverleners vanuit heel Europa samen ter bestrijding van complexe of zeldzame aandoeningen die een zeer specialistische behandeling en een concentratie van kennis en middelen vereisen. Ze zijn opgericht in het kader van de EU richtlijn met betrekking tot de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg (2011/24/EU), die het patiënten ook gemakkelijker maakt toegang te krijgen tot informatie over gezondheidszorg, wat hun behandelopties vergroot.

Vierentwintig thematische ERN’s, waarin 900 zeer specialistische afdelingen uit meer dan 300 ziekenhuizen in 26 landen samenwerken op diverse gebieden, van botaandoeningen tot hematologische ziekten, van kinderkanker tot immunodeficiëntie. Van het op deze schaal samenbrengen van de Europese topexpertise profiteren jaarlijks duizenden patiënten met ziekten waarvoor een bepaalde concentratie aan zeer specialistische zorg vereist is, op medische gebieden met maar weinig beschikbare expertise. De artsen van het Erasmus MC coördineren twee van de 24 netwerken en participeren in 18 netwerken.

De workshop wordt bijgewoond door ziekenhuisdirecteuren die betrokken zijn bij ERN’s, vertegenwoordigers van de ERN Raad, behartigers van patiënten belangen en ERN-coördinators. Ziekenhuisdirecteuren spelen een centrale rol in het succes van de ERN’s en hun leden.

Het overkoepelende doel van de workshop is het ontwikkelen van een vertrouwensrelatie tussen alle betrokkenen om de effectiviteit en duurzaamheid van de ERN’s te bevorderen. Het belangrijkste doel is ruimte te creëren voor discussie en reflectie, waarin de belangrijkste spelers in de uitvoering van de ERN’s van gedachten kunnen wisselen en de belangrijkste problemen, uitdagingen en kansen van de ERN’s op het gebied van ziekenhuismanagement en ondersteuning kunnen analyseren. De ziekenhuisomgeving en de manier waarop het werk en de activiteiten van ERN-leden zijn geïntegreerd in de organisatie en de werkprocessen van elk ziekenhuis vormen de ruggengraat van het ERN-systeem.

Bron: Erasmus MC

17 november 2017